De vergeten geschiedenis van autisme

Goeiedag, het is vandaag zondag 1 november 2015, ik ben Jozef Van Giel en dit is de 246ste aflevering van deze podcast.
Vandaag gaan eens dieper in op hoe het nu zit met autisme en vaccins. Deze aflevering is gebaseerd op een TED-talk van Steve Silberman en is vertaald door Rik Delaet.

Net na Kerstmis vorig jaar [2014] kregen 132 kinderen in Californië de mazelen door een bezoek aan Disneyland of door blootstelling aan iemand die daar was geweest. Het virus sprong vervolgens de Canadese grens over en infecteerde meer dan 100 kinderen in Québec. Een van de tragische dingen van deze uitbraak is dat mazelen, fataal voor een kind met een verzwakt immuunsysteem, een van de gemakkelijkst te voorkomen ziekten in de wereld is. Er is al voor meer dan een halve eeuw een effectief vaccin beschikbaar, maar veel kinderen bij de Disneyland-uitbraak waren niet gevaccineerd omdat hun ouders bang waren voor iets dat naar verluidt nog erger was: autisme. Maar wacht even. Was het artikel dat de controverse over autisme en vaccins had aangewakkerd niet ontmaskerd, ingetrokken en als opzettelijke fraude gebrandmerkt door het British Medical Journal? Weten de meeste wetenschappelijk onderlegde mensen niet dat de theorie dat vaccins autisme veroorzaken je reinste onzin is? Ik denk dat jullie dat weten, maar miljoenen ouders over de hele wereld blijven vrezen dat vaccins hun kinderen aan het risico op autisme blootstellen. Waarom? Hierom. Voor het grootste deel van de 20e eeuw werd autisme als een ongelooflijk zeldzame aandoening beschouwd. De weinige psychologen en kinderartsen die er zelfs maar van hadden gehoord, dachten dat ze in hun gehele carrière nooit één enkel geval zouden tegenkomen. Tientallen jaren lang bleven de prevalentieschattingen stabiel op slechts 3 à 4 kinderen op de 10.000. Maar in de jaren 1990 gingen de aantallen de hoogte in. Fondsenwervende organisaties zoals ‘Autism Speaks’ verwijzen routinematig naar autisme als een epidemie, alsof je het in Disneyland zou kunnen krijgen van een ander kind.
Wat is hier aan de hand? Als het de vaccins niet zijn, wat dan? Volgens de mensen van het Centrum voor Ziektecontrole in Atlanta verklaren ‘verbrede diagnostische criteria’ en ‘verbeterde gevalsopsporing’ deze stijgende cijfers. Maar dat soort uitdrukkingen nemen de angsten van een jonge mama niet weg als ze probeert oogcontact te maken met haar twee jaar oude kindje. Als de diagnostische criteria verbreed moesten worden, waarom waren ze dan eerder zo eng? Waarom waren gevallen van autisme vóór de jaren 1990 zo moeilijk te vinden?
Vijf jaar geleden besloot Steve Silberman op zoek te gaan naar antwoorden. Hij heeft geleerd dat wat er gebeurde minder te maken had met de langzame en behoedzame vooruitgang van de wetenschap dan met de verleidelijke kracht van verhalen vertellen. Voor het grootste deel van de 20e eeuw vertelden clinici een verhaal over wat autisme is en hoe het werd ontdekt. Maar dat verhaal bleek niet te kloppen en de gevolgen ervan hebben een nefaste invloed op de wereldwijde volksgezondheid. Er was een tweede, nauwkeuriger verhaal over autisme dat verloren en vergeten was in de duistere uithoeken van de klinische literatuur. Dat tweede verhaal vertelt ons hoe we tot hier zijn gekomen en hoe het nu verder moet. Het begint met een kinderpsychiater aan het Johns Hopkins Hospital, Leo Kanner. In 1943 publiceerde Kanner een artikel dat 11 jonge patiënten beschreef die een eigen privé wereldje leken te bewonen. Ze negeerden mensen om hen heen, zelfs hun eigen ouders. Ze konden zichzelf urenlang vermaken door hun handen voor hun gezichten te wuiven, maar geraakten in paniek door kleine dingen zoals wanneer hun favoriete speeltje zonder hun medeweten werd verplaatst. Op basis van de patiënten in zijn kliniek speculeerde Kanner dat autisme zeer zeldzaam was. In de jaren 1950 verklaarde hij als ’s werelds toonaangevende autoriteit dat hij minder dan 150 echte gevallen van zijn syndroom had gezien met referenties tot zelfs in Zuid-Afrika. Dat is eigenlijk niet verwonderlijk omdat de criteria van Kanners diagnose voor autisme ongelooflijk selectief waren. Zo wees hij de diagnose af voor kinderen met epileptische aanvallen. Nu weten we dat epilepsie heel gewoon is bij autisme. Ooit schepte hij op dat hij 9 van de 10 kinderen die andere artsen als autistisch naar zijn kantoor hadden verwezen geen autisme-diagnose had gegeven. Kanner was best een slimme jongen, maar een aantal van zijn theorieën klopten niet. Hij classificeerde autisme als een vorm van infantiele psychose veroorzaakt door koude en gevoelloze ouders. Deze kinderen, zei hij, werden keurig bewaard in een koelkast die nooit ontdooide.
Tegelijkertijd echter merkte Kanner dat sommige van zijn jonge patiënten speciale vaardigheden hadden op bepaalde gebieden zoals muziek, wiskunde en geheugen. Eén jongen in zijn kliniek kon 18 symfonieën onderscheiden voordat hij twee was. Als zijn moeder een van zijn favoriete platen opzette, antwoordde hij correct: “Beethoven!” Maar Kanner schatte deze vaardigheden niet erg hoog in en beweerde dat de kinderen alleen maar zaken nabauwden die ze hun pompeuze ouders hadden horen zeggen, wanhopig als ze waren om hun goedkeuring te verdienen. Hierdoor werd autisme een bron van schaamte en een stigma voor gezinnen.
Twee generaties van autistische kinderen werden voor hun eigen bestwil afgevoerd naar instellingen en werden onzichtbaar voor de wereld als geheel. Verbazingwekkend genoeg begonnen pas in de jaren 1970 onderzoekers Kanners theorie dat autisme zeldzaam was, te testen. Lorna Wing was cognitief psycholoog in Londen. Ze vond Kanners theorie van koelkast-ouderschap “baarlijke nonsens”, zoals ze zelf vertelde. Zij en haar man John waren warme en hartelijke mensen, en ze hadden een diep autistische dochter, Susie. Lorna en John wisten hoe moeilijk het was om een kind als Susie op te voeden zonder ondersteunende diensten, speciaal onderwijs en andere middelen die zonder diagnose buiten de mogelijkheden lagen. Om de National Health Service duidelijk te maken dat er meer middelen nodig waren voor autistische kinderen en hun families, besloten Lorna en haar collega Judith Gould iets te doen dat al 30 jaar eerder had moeten gebeuren. Ze ondernamen een studie van autisme-prevalentie° bij de doorsnee bevolking. Ze deden een huis-aan-huisonderzoek in Camberwell, een voorstad van Londen, om autistische kinderen in de gemeenschap op te sporen.
Hun onderzoek maakte duidelijk dat Kanners model veel te eng was. De realiteit van autisme was veel kleurrijker en diverser. Sommige kinderen konden helemaal niet praten, terwijl anderen maar doorgingen over hun fascinatie voor astrofysica, dinosaurussen of de stamboom van koningen. Met andere woorden, “deze kinderen pasten niet in mooie, nette dozen”, zoals Judith het uitdrukte. Ze kwamen er hopen tegen, veel meer dan Kanners monolithische model voorspelde. In eerste instantie konden ze hun data niet plaatsen. Waarom had niemand eerder deze kinderen gezien?
Maar toen vond Lorna een verwijzing naar een document dat in 1944 in het Duits werd gepubliceerd. Het jaar na Kanners paper, en dan vergeten, begraven in de as van een verschrikkelijke tijd waar niemand nog aan wilde denken. Kanner kende deze concurrerende paper, maar vermeed angstvallig hem in zijn eigen werk te vermelden. Hij was zelfs nog nooit in het Engels vertaald, maar gelukkig sprak Lorna’s echtgenoot Duits en vertaalde hem voor haar. Die paper gaf een alternatief verhaal over autisme. De auteur was Hans Asperger.
Hij runde een combinatie kliniek en residentiële school in het Wenen van de jaren 1930. Aspergers ideeën over onderwijs aan kinderen met leerverschillen waren zelfs naar hedendaagse normen progressief. De ochtenden in zijn kliniek begonnen met fitnesslessen op muziek en op zondagnamiddagen speelden de kinderen toneel. In plaats van de schuld voor het veroorzaken van autisme bij de ouders te leggen, beschrijft Asperger het als een levenslange, polygenetische handicap die meedogende vormen van ondersteuning en accommodaties vereist gedurende iemands hele levensloop.
Eerder dan de kinderen in zijn kliniek als patiënten te behandelen, noemde Asperger ze zijn kleine professoren, en liet hen helpen bij het ontwikkelen van onderwijsmethoden die voor hen bijzonder geschikt waren. Cruciaal was dat Asperger autisme zag als een verbazingwekkend divers continuüm van hoogbegaafdheid en invaliditeit. Hij geloofde dat autisme en autistische kenmerken veel voorkomen en dat altijd hebben gedaan. Hij zag aspecten van dit continuüm in de vertrouwde archetypes uit de popcultuur zoals de sociaal onhandige wetenschapper en de verstrooide professor. Hij ging zelfs zo ver om te zeggen dat het lijkt dat voor succes in wetenschap en kunst een vleugje autisme essentieel is.
Lorna en Judith beseften dat Kanner zo verkeerd was geweest over de zeldzaamheid van autisme zoals hij ook fout was geweest over de ouders als oorzaak ervan. In de loop van de volgende jaren werkten ze rustig samen met de Amerikaanse Psychiatrische Vereniging om de criteria voor de diagnose te verbreden en de diversiteit te weerspiegelen van wat ze ‘het autismespectrum’ noemden.
Omstreeks 1990 traden hun wijzigingen in werking. Kanners enge model maakte plaats voor het brede en inclusieve model van Asperger. Die veranderingen gebeurden niet in het luchtledige. Terwijl Lorna en Judith achter de schermen werkten om de criteria te hervormen, kreeg het brede publiek per toeval voor de eerste keer een autistische volwassene te zien.
Voordat ‘Rain Man’ uitkwam in 1988, wist slechts een kleine, besloten kring van deskundigen hoe autisme eruitzag, maar doordat de onvergetelijke prestatie van Dustin Hoffman als Raymond Babbitt in ‘Rain Man’ vier Oscars opbracht, wisten kinderartsen, psychologen, leerkrachten en ouders over de hele wereld het ook. Toevallig werden tegelijkertijd de eerste, makkelijk te gebruiken klinische testen voor de diagnose van autisme ingevoerd. Je had niet langer die kleine kring van deskundigen nodig om je kind te evalueren. De combinatie van ‘Rain Man’, de wijziging van de criteria en de invoering van deze tests veroorzaakten een netwerkeffect, een perfecte storm van autisme-bewustzijn. Het aantal diagnoses begon te stijgen, net zoals Lorna en Judith voorspelden en inderdaad hoopten dat het zou gebeuren, waardoor mensen met autisme en hun families eindelijk de steun en de diensten kregen die zij verdienden.
Maar toen dook Andrew Wakefield op. Hij gaf vaccins de schuld voor de piek in de diagnoses. Het was een eenvoudig, krachtig, en verleidelijk geloofwaardig verhaal maar net zo verkeerd als Kanners theorie dat autisme zeldzaam was. Als de huidige schatting van het Centrum voor Ziektecontrole dat in Amerika 1 kind op 68 op het spectrum zit, correct is, dan zijn autisten een van de grootste minderheden in de wereld. De laatste jaren vonden autisten elkaar op het internet om het idee tegen te gaan dat zij door een volgende medische doorbraak op te lossen puzzels zouden zijn. Ze bedachten de term ‘neurodiversiteit’ om de soorten menselijke cognitie te vieren. Eén manier om neurodiversiteit te begrijpen, is te denken in termen van menselijke besturingssystemen. Als op een pc geen Windows loopt, wil dat niet zeggen dat hij stuk is. Naar autistische normen zijn normale menselijke hersenen gemakkelijk te verstrooien, obsessief sociaal, en lijden ze aan een tekort van aandacht voor het detail. Wees er zeker van dat autistische mensen het moeilijk hebben te leven in een wereld die niet voor hen is gebouwd.
Tachtig jaar later zijn we nog steeds bezig Asperger bij te benen. Hij geloofde dat de ‘genezing’ voor de meest invaliderende aspecten van autisme lag in begrijpende leerkrachten, begrijpende werkgevers, ondersteunende gemeenschappen en ouders die geloofden in het potentieel van hun kinderen.
Zosia Zaks, een autistische vrouw, zei eens: “We hebben alle hens aan dek nodig om het schip van de mensheid goed te besturen.” Op onze reis naar een onzekere toekomst hebben we elke vorm van menselijke intelligentie op de planeet nodig om samen te werken aan de uitdagingen waarmee we als samenleving worden geconfronteerd. We kunnen het ons niet veroorloven om ook maar één brein te verspillen.

Het citaat van vandaag is van Mick Cullen.
Cullen is een Australische professor in de ornithologie.
Cullen zei:

De laatste jaren heb ik zoveel conversaties en email-gesprekken met studenten waarbij ik hen tegen de haren instrijk door hen erop te wijzen dat eenvoudigweg zeggen “Dit is mijn standpunt.” niet betekent dat het ook klopt. Het verbijstert me nog altijd dat sommigen het gevoel hebben dat die vier woorden hen op de een of andere manier een vrijgeleide geeft om de grootste onzin te verkondigen. En het maakt me bang dat sommigen van die studenten denken dat een opleiding die hun ideeën uitdaagt, hetzelfde is als hun geloof aanvallen.

°De prevalentie van een aandoening is het aantal gevallen per duizend of per honderdduizend op een specifiek moment in de bevolking. Het begrip prevalentie moet niet worden verward met incidentie dat het aantal nieuwe gevallen in een bepaald tijdvak aangeeft. …

John Cullen op WikipediA